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@sauricat@m.cmx.im 我一直有在看果壳病人那个公众号,其中有不少介绍罕见病的文章。我看到那些患者和家属被迫接纳那些科学无法治愈,不会立即致命,但又足以让一个人和他们的家庭变得十分不幸的病症。今天晚上看到一篇讲PKU的,是关于一个女孩因为基因缺陷无法代谢苯丙氨酸,一旦摄入过多就会对身体和大脑产生毒性,即便没死,也会变傻。

有些病可以被治好,可以被人从自己的生命中驱逐出去,但是有些病不会。这令我想到「it is what it is」,我在医学方面没有受过任何专业训练,因此我也不应该对疾病做出任何不负责的评论。但是从别的现象来看,比如国内很多家长信奉的「扭转机构」,家长认为孩子的一些特质(trait)在他们看来是一种病,需要通过某种方法将这种病从他们的人格种驱逐出去。从结果来看,这对于孩子的人格来说通常都是毁灭性的打击。

我曾经想过「与自己和解」这类说法,大约就是接受自己好的与坏的部分。经过那一段思考,我已经接纳了「我好的部分是我,我坏的部分也是我,他们独一无二地构成了我,我也因为这些好的和坏的特质而在这个世界中变得无可替代」这样的观点。但现在看来我可能有些和解过头了,现在我常常说「我不要脸,我就是烂,我就这样,你想把我怎么样,要不你弄死我」这样的话(总觉得这样还是不太好🤔 )

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