Liebe Mediziner*innen, wenn Ihr Patienten mit komplexen chronischen Beschwerden helfen wollt (und sie brauchen dringend Eure Hilfe!): hier ⬇️ wichtige Wünsche aus Patientensicht.
(Der Kürze wegen schreibe ich im ganzen Thread "Patienten" und "Ärzte". Natürlich sind damit auch "Patientinnen" und "Ärztinnen" gemeint 😊).
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1. Glaube den Patienten
Glaube ihnen ihre Wahrnehmung, die Schilderungen ihrer Symptome und ihrer Nebenwirkungen auf Behandlungen, ihren Leidensdruck.
Sie sind Experte für ihre eigenen Symptome. Sie kennen ihren Körper und ihre Reaktionen besser als jeder Außenstehende. Sprich ihnen das nicht ab, auch wenn Dir einiges atypisch vorkommen sollte.
Glaube den Patienten immer mehr als Arztberichten.
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2. Nimm die Patienten und ihre Schilderungen ernst
Unterstelle nicht, dass Patienten übertreiben oder etwas als Laien nicht beurteilen könnten. Sei grundsätzlich unvoreingenommen. Nimm auch atypische Schilderungen ernst.
Viele Patienten haben zudem einen Strauß an Nebensymptomen, die jahrelang ignoriert und als «irrelevant» abgetan wurden, jedoch eventuell wertvolle weiterführende Hinweise geben könnten und oft auch sehr beeinträchtigend sind.
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3. Höre den Patienten gut zu
Schwierig in den heutigen Strukturen, aber gib Dein Bestes, Patienten ihre Anliegen und Symptome angemessen ausführlich schildern zu lassen.
Andernfalls wirst Du nicht alle wichtigen Informationen bekommen, um ihre komplexe Symptomatik umfassend zu verstehen.
Ohne ausreichendes Hintergrundwissen wird es deutlich schwerer, chronisch kranken Menschen wirklich helfen zu können.
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4. Hüte Dich vor vorschnellen Psychologisierungen
Viele chronisch Kranke sind in gewisser Weise «traumatisiert» vom Umgang mit Ärzten, die ihr Leiden «auf die Psyche» schieben, sobald sie nicht weiter wissen.
Viele Patienten sind durchaus offen für begleitende psychologische Unterstützung im Umgang mit ihrem Leiden oder für die Behandlung ggf. vorhandener komorbider psychischer Erkrankungen.
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Aber das «Abschieben» der Ursachen für ihre körperlichen Symptome auf die psychische/psychosomatische Schiene führt leider oft dazu, dass Ärzte nicht weiter nach möglicherweise doch vorhandenen somatischen Ursachen suchen, die das Leiden ggf. mindern könnten.
Überlasse psychologische/psychosomatische Einschätzungen den diesbezüglich ausgebildeten Fachpersonen. Du kannst mit Psychologisierungen bei chronisch kranken Patienten nichts gewinnen, aber viel verlieren und großen Schaden anrichten.
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5. Sei offen
Der aktuelle Stand der Medizin weiß nicht alles.
Nur weil noch keine Biomarker oder Erklärungen für ein komplexes Krankheitsbild vorliegen oder weil es im Medizinstudium nicht vorkam, heißt das nicht, dass keine somatischen Ursachen zugrunde liegen können.
Die Wissenschaft war auch mal überzeugt, dass die Erde eine Scheibe sei.
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6. Zeige Empathie und Anteilnahme
Die Schicksale und der Leidensdruck der Betroffenen sind oft herzzerreißend.
Trotz Wahrung professioneller Distanz ist es möglich sowie für Patienten sehr wertvoll und hilfreich, wenn Ärzte das Ausmaß ihres Leids verstehen und sie von ihnen Mitgefühl für ihr Leiden erfahren.
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7. «First, do no harm»
«Harm» aus Sicht von Patienten mit komplexen Symptomen heißt: KEINE vorschnelle Medikamenten-Gabe, ohne die Komplexität d. Symptomatik einschätzen zu können.
Bei Überempfindlichkeiten vorsichtig vorgehen + ernsthaft unterstützen, falls Nebenwirkungen auftreten. KEINE Therapien, die potenziell schaden können (z.B. kein Sport bei Post-Exertional Malaise). KEINE Psychologisierungen im Arztbericht – sie können weitere ärztliche Hilfe für die Patienten stark erschweren.
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8. Sei ehrlich und kommuniziere Deine Kompetenz-Grenzen, wenn Du nicht weiter weißt
Es macht nichts, wenn Du keine Lösung hast. Das erwarten die wenigsten chronisch Kranken nach jahrelanger mehr od. weniger erfolgloser Suche nach Linderung.
Ehrlichkeit von Ärzten bzgl. der eigenen Kompetenz-Grenzen wird oft positiv erlebt.
Viel schlimmer sind «schnelle Lösungen» oder «Trial and Error», ohne den Hintergrund + die oft berechtigten Bedenken der Patienten zu kennen oder zu berücksichtigen.
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9. Sei nicht eingeschüchtert vom Wissen der Patienten
Chronisch kranke Patienten haben oft eine jahrelange Arzt-Odyssee hinter sich, ohne dass ihnen substanziell geholfen wurde.
Zwangsläufig haben sie sich selbst oder in Selbsthilfegruppen mit möglichen Ursachen, Therapieansätzen oder Studien beschäftigt.
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In manchen untererforschten Krankheitsbildern kennen sich Betroffene besser aus als der Großteil der Ärzte.
Laste das den Patienten nicht an.
Ihnen bleibt mangels ärztlicher Hilfe und angesichts des hohen Leidensdrucks oft nichts anderes übrig, als sich selbst zu informieren, um zu versuchen, irgendwie ihr massives Leid zu mindern.
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10. Kläre die Patienten angemessen auf
Bei allem selbst angeeigneten Wissen können dennoch Fehlannahmen oder wichtige Wissenslücken bestehen.
Hilf den Patienten, die Zusammenhänge und mögliche Hintergründe ihrer Symptomatik besser zu verstehen.
Sprich mit ihnen konstruktiv über Chancen, Risiken und Nebenwirkungen von Therapien, die sie aus eigener Recherche vorschlagen.
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12. Versuche wirklich, das Leid der Patienten zu mindern
Schau, was an Symptomlinderung möglich ist, auch wenn keine übergreifende Diagnose besteht.
Behandle das, was geht.
Auch kleine Fortschritte sind bei schwer beeinträchtigter Lebensqualität bereits positiv.
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Gehe, wenn nötig, auch ungewöhnliche Wege, z.B. Mini-Dosierungen bei Überempfindlichkeiten auf Medikamente.
Falls Offenheit dafür besteht und es sinnvoll scheint, gleise eine BEGLEITENDE psychologische Unterstützung auf. Aber stelle sicher, dass diese UNTERSTÜTZEND erfolgt und die Behandlung körperlicher Symptome oder die Ursachensuche in keiner Weise einschränkt.
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13. Sei den Patienten ein verlässlicher Partner
Viele chronisch Kranke wären schon nur froh um Linderung oder über ärztliche Ansprechpartner, die ihr Leiden sehen und bemüht sind zu helfen.
Wenn keine heilbare Diagnose in Aussicht steht, sei den Patienten ein verlässlicher Partner und Begleiter, auf den sie zählen können.
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14. Behandle die Patienten auf Augenhöhe
Sei nicht überheblich, weder verbal noch non-verbal.
Sei Dir bewusst, dass viele chronisch Kranke aus Erfahrung von vielen Arztbesuchen grundsätzlich skeptisch sind, sobald jmd sie wieder nicht ernst nimmt, ihnen nicht glaubt od. vorschnelle Schlüsse zieht, ohne die ganze Komplexität zu kennen.
Viele gehen selbst mit extremen Symptomen nicht zum Arzt, weil sie schon so oft enttäuscht wurden und ihnen trotz heftiger Symptome Hilfe verwehrt wurde.
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15. Sei freundlich, zugewandt und wertschätzend
Diese Patienten leiden häufig unter sehr beeinträchtigenden Symptomen sowie massiv eingeschränkter Lebensqualität.
Dennoch erfahren sie zum Teil seit vielen Jahren «medical gaslighting» und «medical neglect».
Sie erleben oft, dass sie Ärzten zu mühsam, zu kompliziert, zu atypisch sind – und ihnen wiederholt nicht geholfen wird.
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Gehe freundlich, zugewandt und wertschätzend mit ihnen um. Unterstütze sie spürbar. Sie haben es wahrlich verdient.
Es wird ihnen gut tun und dazu beitragen, ein vertrauensvolles Arzt-Patienten-Verhältnis aufzubauen, was für den gemeinsamen Prozess förderlich sein wird.
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16. Frage Dich, was Du tun würdest, wenn Du selbst oder jemand Dir Nahestehendes
diese Symptomatik hätte
Würdest Du anders über die Symptomatik denken? Anders handeln? Mehr recherchieren? Was würdest Du tun?
Wende dies im Rahmen Deiner Möglichkeiten für die Patienten an.
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Danke für's Lesen und hoffentlich für Deinen Beitrag, Patienten mit komplexen chronischen Beschwerden substanziell + mitfühlend zu helfen + sie nicht weiter «durchs Raster fallen zu lassen». Sie brauchen gute, engagierte Ärzt*innen. Bitte sei eine(r) davon.
Bitte RT 🙏
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Hier ein Screenshot der Kurzübersicht der oben genannten "Wünsche an Mediziner"
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Und hier ⬇️ noch Screenshots der ausführlichen Version der "Wünsche an Mediziner im Umgang mit Patienten mit komplexen chronischen Symptomen".
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Über diesen Link können die deutsche und englische Version heruntergeladen und ausgedruckt werden:
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Danke für den hervorragenden Thread!
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